Para Investigadores

Infraestructura de datos
para la investigación
en enfermedades raras.

Biblioteca científica indexada con IA, datos clínicos anonimizados y herramientas de análisis colaborativo para acelerar el descubrimiento.

📊 Datos anonimizados bajo GDPR
🔬 +7.000 enfermedades raras indexadas
🤝 Red colaborativa internacional
📄 Literatura científica integrada

Acceso a los datos y herramientas
que tu investigación necesita

ORPHAMIND no es solo un repositorio. Es una plataforma activa de inteligencia colaborativa para investigación en enfermedades raras.

📚

Biblioteca científica indexada

Acceso a publicaciones de PubMed, Orphanet, OMIM y bases de datos especializadas, organizadas por enfermedad, gen, fenotipo y nivel de evidencia. Actualización diaria.

🔬

Datos clínicos anonimizados

Acceso a conjuntos de datos clínicos anonimizados bajo consentimiento informado y protocolo HIPAA/GDPR, para investigación epidemiológica y estudios fenotipo-genotipo.

🧬

Grafo fenotipo-genotipo

Explora las relaciones entre fenotipos HPO, variantes genéticas, vías metabólicas y enfermedades raras a través del grafo de conocimiento Neo4j de ORPHAMIND.

🤝

Red de colaboración

Conecta con investigadores, clínicos e instituciones de todo el mundo. Forma consorcios, comparte protocolos y publica resultados en la plataforma.

📡

API de datos

Acceso programático a todos los recursos de ORPHAMIND mediante API REST documentada. Compatible con Python, R, y cualquier entorno de análisis de datos.

🏆

Registro de ensayos clínicos

Publica y gestiona ensayos clínicos en enfermedades raras. Reclutamiento de pacientes, seguimiento de cohortes y gestión de consentimientos integrada.

La base de conocimiento más completa
en enfermedades raras

7.000+
Enfermedades raras documentadas
40K+
Publicaciones científicas indexadas
15K+
Relaciones fenotipo-genotipo
5
Continentes con datos activos

Datos clínicos para investigación,
con ética y rigor.

ORPHAMIND provee acceso a datos clínicos anonimizados para investigación aprobada. Todo el proceso está regulado por protocolos de consentimiento informado, comité de ética y acuerdos de uso de datos conforme a GDPR y estándares internacionales.

  • Datos anonimizados bajo estándar HIPAA Safe Harbor
  • Acceso por proyecto aprobado por comité de ética
  • Acuerdos DUA (Data Use Agreement) estándar
  • Formatos estructurados: CSV, JSON, FHIR Bundle, RDF
  • API de acceso con control de versiones y auditoría
Solicitar acceso a datos →
Proceso de acceso a datos
1
Solicitud de investigación
Describe tu proyecto, institución y objetivos de investigación.
2
Revisión y aprobación
El comité de ética revisa tu solicitud en un plazo de 10 días hábiles.
3
Firma de DUA
Acuerdo de uso de datos con condiciones claras de uso y publicación.
4
Acceso al entorno seguro
Credenciales de acceso a la API y sandbox de datos aprobado.

La investigación en enfermedades raras
necesita infraestructura de clase mundial.

Accede a los datos, herramientas y red de colaboración que tu investigación necesita para avanzar más rápido.